Je suis Maxime. J'ai 17 ans. Voici mon histoire.

Je suis Maxime. J’ai 17 ans, des rêves plein la tête et une histoire à vous raconter : mon histoire.

Je suis né une première fois en 2002, à la veille de la Saint-Valentin. « Une première fois », qu’est-ce que cela veut dire, pensez-vous sans doute. Soyez patient, vous comprendrez bientôt pourquoi je peux dire que j’ai eu une seconde naissance 15 ans après avoir vu le jour. Nous sommes en juin 2017. Je suis super content car j’ai bien réussi mes examens de fin d’année. Humanités sportives, c’est le choix d’études que j’ai fait. J’ai toujours adoré le sport, je peux même dire sans exagérer que le sport, c’est ma vie. A l’Athénée Agri-Saint Georges de Huy, c’est 9 heures de sport par semaine, rugby, basket, volley, gymnastique, natation.... Et là, je commence à m’entrainer pour les courses d’obstacles, j’adore ! Ces études me permettront, je l’espère, d’avoir la forme physique requise pour faire une carrière dans l’armée, comme mon père. C’est mon objectif professionnel !

Là, les vacances se profilent et ce n’est pas parce que les cours sont terminés que je vais rester sans bouger, que du contraire. A moi les heures de « défonce sportive » ! Ce qui m’ennuie, c’est ce qui se passe avec ma jambe gauche. La plier ou la mettre en extension est impossible… Je le dis à mes parents. Maman me dit que ça vient sûrement de tous les efforts que j’ai fournis pour passer mes derniers examens. Dans quelques jours il n’y paraitra plus. Mais trois jours plus tard, ça ne va vraiment pas bien du tout, ma jambe est toujours aussi mal en point. Nous décidons donc de consulter notre médecin traitant. Il est plutôt rassurant : ça doit être musculaire. Cependant, pour être sûr que tout est vraiment ok, il prescrit une échographie. Comme nous sommes à la veille des vacances d’été, mes parents décident de consulter un médecin sportif qu’ils connaissent et qui possède tout le matériel nécessaire pour passer des examens approfondis.

Pendant que le médecin m’examine, je surprends sur son visage des mimiques qui me laissent à penser que ce qu’il découvre à l’écho l’inquiète. Et moi, je n’arrête pas de me répéter « pourvu que ça ne soit pas grave, pourvu que ça ne soit pas grave ». Quand l’examen est terminé et que nous retrouvons mes parents, il leur annonce qu’il a vu quelque chose au niveau de l’os. Selon lui, il est très important de vérifier ce que c’est, sans tarder. Dans les trois jours, nous avons rendez-vous pour un IRM.

C’est à midi que je me retrouve dans cette machine qui va livrer son verdict. Un résultat qui va changer le cours de ma vie. Maman appelle le médecin en soirée. Il n’y va pas par quatre chemins « C’est très grave, Madame, Maxime souffre d’une tumeur maligne. Il vous faut sans tarder contacter une clinique universitaire et prendre un rendez-vous chez un chirurgien/oncologue ». Transformée en statue de pierre, sidérée par ce qu’elle vient d’entendre, Maman se fait confirmer la nouvelle « C’est un cancer ? ». « Oui, Madame, c’est un cancer et c’est très grave ». Papa, après que Maman lui ait annoncé cette terrible nouvelle, refuse de s’affoler tant que des examens complémentaires ne sont pas réalisés. Ma soeur, elle, ne veut pas y croire. Et moi, quand Maman m’explique ce que le Docteur vient de lui dire, je me dis que j’ai quinze ans… et que je vais mourir ! Une tumeur maligne… le Malin, c’est le diable non ? Je dois me battre contre le Diable ! Le 6 juillet, nous nous retrouvons chez un chirurgien oncologue qui nous explique qu’il sera nécessaire que je voie un spécialiste de l’orthopédie pédiatrique. Mais nous sommes en période de congé et le premier rendez-vous qu’on peut avoir, c’est dans 12 jours. Je demande à ce médecin si ce n’est pas trop long, 12 jours. Il me répond « le plus tôt sera le mieux, 12 jours, ça ira. Mais si on restait 6 mois sans rien faire, tu ne serais plus là pour le raconter ». Je vous laisse imaginer ce qui peut se passer dans ma tête et dans celle de mes parents lorsque nous entendons cela ! Nous attendons donc notre prochain rendez-vous dans un état second. On nous a prévenus : le moindre accident, la moindre chute pourrait avoir des conséquences dramatiques car le cancer pourrait alors se propager plus rapidement. Nous essayons de nous changer les idées, mais les mots prononcés par le corps médical ne quittent aucun d’entre nous. Heureusement, la famille nous soutient, nous ne nous sentons pas seuls !

De spécialistes en spécialistes, nous arrivons enfin chez celle qui me sauvera la vie, le Docteur Allington à la Citadelle de Liège.

A partir de cette rencontre, à la mi-juillet, tout s’enchaine. Je suis hospitalisé et les examens se succèdent. Pas tous très agréables, mais je sais qu’il faut en passer par là, je « mords sur ma chique », je veux qu’on m’opère et m’enlève cette tumeur qui, en 3 semaines, a rendu ma jambe difforme et qui m’entraîne vers la mort.

Le diagnostic précis tombe enfin : ostéosarcome de 19 cm et métastase de 4 cm. Le Docteur Allington et son collègue oncologue le Docteur Forget mettent le traitement en place : de la chimio pour détruire un maximum de cellules cancéreuses. Ensuite, ce sera l’opération, et puis de nouvelles séances de chimiothérapie pour terminer le travail.

Après avoir analysé ma pathologie et cherché la meilleure solution pour me permettre de vivre au mieux, le Docteur Allington parle d’une opération rare : « une plastie de retournement ou méthode Van ness». Ni mes parents, ni moi n’avons la moindre idée de ce que ces mots barbares peuvent signifier. Le Docteur Allington nous l’explique et nous montre des illustrations du résultat. En fait, on va se servir de l’articulation de ma cheville pour remplacer celle du genou. On va prendre tout le bas de ma jambe, mon tibia et mon pied et le greffer, en le retournant à 180 degrés, à l’os de ma cuisse. Ça semble sortir tout droit d’un film de science-fiction, mais c’est bien réel. Elle m’explique que la contrainte la plus importante est l’acceptation de l’aspect de la jambe après l’opération, mais que c’est la solution la plus adaptée dans mon cas pour me permettre de vivre au mieux et surtout, de refaire du sport. La doctoresse et son collègue, le Docteur Rondiat qui m’opéreront en duo, me donnent la possibilité de rencontrer un homme de 40 ans qui a subi ce type d’opération il y a 28 ans. Lorsque nous le voyons, assis dans le couloir de l’hôpital, et qu’il se lève pour venir à notre rencontre, nous sommes étonnés que son handicap soit si peu visible. Il nous raconte que cette opération lui a permis de vivre pratiquement normalement : il peut même faire du vélo. Ma décision est prise : tout plutôt que d’être privé de sport !

Je suis les conseils de mes médecins à la lettre : « Mange, bois et muscle-toi » sont leurs consignes. En quelques mois, je prends 15 kilos, je me force à m’alimenter, même sans faim, car je veux mettre toutes les chances de mon côté pour m’en sortir !

L’opération, programmée après mes lourdes séances de chimio, a lieu le 9 novembre. Je suis confiant, heureux qu’on « entre dans le vif du sujet », souriant même sur le brancard qui m’emmène au bloc. Allez, qu’on fasse ce qu’il y a à faire mais que je puisse à nouveau bouger, ça fait 4 mois que je passe toutes mes semaines à l’hôpital à vivre entre chimio et soins très douloureux pour soigner les effets secondaires et les week-ends à la maison à ne pouvoir pratiquement rien faire… j’ai 15 ans et demi et je ne veux pas de cette vie « médicalisée ».

L’opération dure 10h30. Lorsque je me réveille aux soins intensifs, je constate tout de suite que j’arrive à bouger mes orteils ! Ok, ils ne sont plus à la même place, mais ils bougent ! Le docteur Allington, qui surveille de près la cicatrisation de la greffe est enchantée : les centaines d’agrafes font bien leur boulot, tout se passe bien. J’apprends à marcher avec cette nouvelle jambe, ça ne me semble pas trop difficile. Par contre, j’ai peur d’effrayer les gens que je croise. Le Docteur Allington me dit qu’en acceptant ma différence, j’accepterai les regards étonnés. Le vrai boulot de revalidation ne peut commencer qu’en septembre 2018, presqu’un an après l’opération, car il a fallu tout ce temps pour que mes os soient soudés, le processus de guérison ayant été retardé par tous les traitements de chimio.

Enfin, après des mois et des mois de traitement, c’est la libération ! Nous sommes le 19 mai 2018 et je peux rentrer à la maison. Hormis les aphtes qui envahissent ma bouche et qui m’obligent à me rendre chaque jour à l’hôpital pour être soignées, tout va bien. Le personnel médical, tout comme mes parents, étaient stupéfaits en constatant que je ne me plaignais jamais… mais cela aurait-il servi à quelque chose ?

Seulement 15 jours après avoir réintégré notre domicile, retour à l’hôpital pour une encéphalite laissant penser à mes proches que je fais un AVC. Mais ouf, je récupère assez vite et peux rentrer à la maison et recommencer à vivre normalement.

Cela fait donc presqu’un an que je vis avec une jambe qui ne ressemble à aucune autre, les personnes ayant subi ce type d’opération ne sont pas très nombreuses. C’est ce qui m’ennuie le plus, ne pas pouvoir partager mon expérience avec d’autres qui la vivraient, eux aussi.

Aujourd’hui, je peux dire que je vais bien. J’ai repris mes études dans le même établissement, où je me sens soutenu, tant pas les professeurs que par les élèves. Je n’ai pas voulu perdre trop de temps et, même hospitalisé et en chimiothérapie, j’ai continué à suivre des cours grâce aux professeurs de l’école Leopold dont la mission est de permettre aux enfants gravement malades de continuer à étudier. J’ai bien sûr du changer d’orientation et, dorénavant, c’est en option agro-alimentaire que j’étudie. Je dois rattraper un retard dans certaines matières, mais je travaille comme un fou car je refuse de perdre mon temps. Je sais à présent à quel point il est précieux. Je surprends parfois des regards interpellés par ma drôle de jambe, ça ne me gêne pas. Moi aussi je l’aurais été, avant tout ça !

Vous pourriez être étonné, mais j’aime ma cicatrice. Grâce à elle, il est visible que je ne suis pas né « comme ça », elle est le symbole du long combat mené contre la maladie et ses conséquences ! Avec les médecins, les infirmières, avec les différents traitements pour armes, nous avons formé une équipe gagnante, nous avons vaincu le Malin !

Mon souhait de m’engager dans l’armée semble compromis, quoique… sait-on jamais ! Et si je ne peux pas le réaliser, je trouverai autre chose : aider les autres est devenu une option, pour moi, le social pourrait être ma future orientation. Avant mon opération, j’étais timide, j’avais peu d’amis… Ce qui m’est arrivé m’a ouvert aux autres, je ne suis plus le même, je suis moi en plus « sociable » ! Quand j’ai rencontré les membres de l’association Leg’s Go, j’ai été conforté dans l’idée que, quand on le veut, rien n’est impossible. J’ai décidé de tout faire pour parvenir à pratiquer le triathlon : nager, rouler, courir… le bonheur !

J’ai rencontré Jean Marot, un généreux sportif de haut vol qui a proposé de créer le projet « IronMax » : il va réaliser l’épreuve extrême de l’Ironman de Vichy en se faisant parrainer pour m’aider à acquérir l’onéreux matériel qui me permettra de réaliser ce rêve !

Je m’appelle Maxime, j’ai 17 ans, je fais du sport, je vis à fond, et je sais maintenant que tout est possible.

Je n’ai aucun regret, à quoi cela servirait-il ?
« Ne regarde pas en arrière, ce n’est pas là que tu vas » !